GN 32/2018 Archiwum

Klarę wymodliła Zosia

Ma dwa latka, nadprogramowy chromosom 21 i kochającą rodzinę, która dziś jest też oparciem dla innych.

Choć mama tłumaczyła, że szanse są niewielkie, Zosia uparcie w codziennym pacierzu modliła się o rodzeństwo. Nawet kiedy widziała spadającą gwiazdę, myślała jedynie o tym, że chce mieć siostrę. – I dostałam – cieszy się ośmiolatka. – Nie wzięłam tylko pod uwagę, że najpierw będzie bobasem. Liczyłam raczej na to, że będzie w moim wieku – dodaje, choć kocha swoją dwuletnią siostrzyczkę nad życie.

Mówi o niej, że jest cudem. Z zazdrością obserwuje, jak włosy siostrze rosną szybciej niż jej w tym wieku. O tym, że u Klary występuje podejrzenie zespołu Downa (ZD), jej rodzice dowiedzieli się po porodzie. – Był to szok, ale na pewno nie w takim stopniu, żeby stracić miłość do dziecka – wspominają. Jedna z lekarek mówiła, że jeszcze nie widziała, żeby ktoś przyjął taką wiadomość tak zupełnie normalnie. – Dwa dni po porodzie poprosiłam Mirka, żeby przywiózł mi do szpitala laptop. Nie wiedziałam nic na ten temat oprócz tego, że takie dzieci są i żyją. Zaczęłam więc szukać informacji i czytać, w czym i jak mam jej pomóc – opowiada Ela z Tarnowa.

Na wyniki kariotypu czekali jeszcze ponad miesiąc. Mirek codziennie modlił się do Jana Pawła II, żeby ZD się nie potwierdziło. – Potwierdzenie jednak przyszło. Za to pod innymi względami Klara jest zdrowa jak rydz – zauważa. U dzieci z zespołem Downa problemem jest nie tyle on sam, co wszystkie inne przypadłości i choroby, na które zapadają. Klara ma jedynie chorą tarczycę. Oczywiście nie jest łatwo. Na każdy postęp, pierwsze ząbki, wypowiedziane słowo trzeba cierpliwie czekać.

– Tego chyba najbardziej mi brakuje, ale Klara uczy mnie tego każdego dnia – przyznaje Ela, która na co dzień jest dla niej nie tylko mamą, ale i rehabilitantką, specjalistką od spraw żywienia (niezwykle istotna jest suplementacja, dzieci z ZD nie przyswajają w dostatecznym stopniu wielu witamin i minerałów), logopedą, nauczycielką, kierowcą i niezłym logistykiem. Codziennie od poniedziałku do soboty grafik mają wypełniony wizytami u specjalistów, do tego dochodzą przyjemności, jak jazda na koniku i pływanie, które mała uwielbia.

– Ubolewać należy jedynie nad tym, że niestety w naszej rzeczywistości rodziny zostają z tym same. Wsparcie powinno przyjść już w szpitalu. Rodzice nawet nie mają z kim na ten temat porozmawiać, nie wiedzą, jak postępować i gdzie się udać – mówi Mirek, uważając, że już w szpitalu powinno się otrzymywać biuletyn z kompletną informacją praktyczną na temat praw, jakie dziecku i rodzicom przysługują, instrukcją, jak zorganizować rehabilitację, jakie wymogi trzeba spełnić, żeby dostać się do Ośrodka Wczesnej Interwencji i że w ogóle taki jest. Nie mówiąc już o tak prozaicznych sprawach jak ulga na paliwo przysługująca na dowóz dziecka na rehabilitację, karta parkingowa dla niepełnosprawnego, zasiłek czy dodatek pielęgnacyjny.

Sami o wszystkim dowiedzieli się od innych, którzy mają starsze dzieci z ZD, często przypadkiem i drążąc temat na różnego rodzaju specjalistycznych forach. Dziś także doradzają ludziom, którzy z podobną sytuacją musieli się zmierzyć. – Znajoma pielęgniarka, która pracuje w szpitalu, przekazuje nasz numer telefonu rodzicom, którym urodziły się dzieci z zespołem. Tworzymy krąg znajomych, do których dzwoni się nie tylko po poradę, ale też po to, by zwyczajnie pogadać – mówi Ela.

« 1 »
oceń artykuł

Zobacz także

Ze względów bezpieczeństwa, kiedy korzystasz z możliwości napisania komentarza lub dodania intencji, w logach systemowych zapisuje się Twoje IP. Mają do niego dostęp wyłącznie uprawnieni administratorzy systemu. Administratorem Twoich danych jest Instytut Gość Media, z siedzibą w Katowicach 40-042, ul. Wita Stwosza 11. Szanujemy Twoje dane i chronimy je. Szczegółowe informacje na ten temat oraz i prawa, jakie Ci przysługują, opisaliśmy w Polityce prywatności.

Zapisane na później

Pobieranie listy

Rekalma