Adaś Skrzypek z Tarnowa choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego. – Ciąża przebiegała idealnie, urodził się naturalnie, dostał 10 punktów w skali Apgar, ale w trzeciej dobie życia jego ruchy zaczęły być nienaturalne, jakby pływał, zrobił się wiotki. W szpitalu od razu zrobiono badania genetyczne pod kątem SMA dzięki lekarce, która wiele lat wcześniej spotkała się w swojej pracy z podobnym przypadkiem. Wtedy o tej chorobie niewiele się mówiło. Osiem lat temu dostawało się diagnozę, ewentualnie ulotkę i informację, że dziecko w ciągu roku umrze. Przy tracheostomii przeżyje jeszcze 2–3 lata – wspomina Aneta Skrzypek, mama Adasia.

Determinacja rodziców w walce o Adasia i cały sztab dobrych ludzi, jaki ich w tym wspierał, sprawiły, że wiele się zmieniło. – Walczyliśmy o leczenie eksperymentalne dla syna. Mąż zjeździł pół świata razem z naszym przyjacielem Jerzym Wiatrem, który bardzo zaangażował się w pomoc Adasiowi. Podobnie jak wielu innych ludzi, którzy organizowali zbiórki na leczenie. To było coś szokującego i niespotykanego w tamtym czasie. Tiry z nakrętkami przyjeżdżały z Niemiec i Anglii. Pomagali nam ludzie, których wcześniej nie znaliśmy. Pieniądze dla Adasia zbierał nie tylko Tarnów, ale też Polska i zagranica, firmy drukowały nam plakaty za darmo, organizowane były festyny. To wsparcie było ogromne – opowiada pani Aneta.

Cudem udało się sprowadzić dla Adasia eksperymentalny lek z Meksyku i umożliwić prawnie podanie mu go w Polsce. – Ze wsparciem mecenasów udało się stworzyć pierwszy w naszym kraju eksperyment medyczny tylko dla Adasia, który zgodziła się poprowadzić prof. Katarzyna Kotulska z Centrum Zdrowia Dziecka z Warszawy. Jesteśmy jej za to ogromnie wdzięczni, bo Adaś zaczął otrzymywać lek, który w ciągu pół roku przyniósł spektakularne efekty, a profesorowie zaczęli interesować się tym leczeniem. To dawało nam siłę i motywację. Tak minął rok, w którym Adaś na pewnym etapie się zatrzymał, nie było gorzej, ale też nie było widać dalszych postępów. Wtedy w Polsce zaczęto wdrażać leczenie w ramach programu wczesnego dostępu do leku, którym Adaś został objęty, a później weszła refundacja, która obejmuje wszystkie dzieci z SMA – relacjonuje mama Adasia, pokazując, jak wiele się zmieniło w leczeniu tej choroby w ciągu tych paru lat, a chłopiec z Tarnowa ma w tym swój udział.

Nie tylko zresztą w tym. Dla wielu najbardziej zaskakujące może być to, że Adaś, mimo iż nie oddycha sam – robi to za niego respirator, nie mówi, ale komunikuje się za pomocą gałek ocznych, i nie porusza się samodzielnie, lecz na nowym wózku, to nie jest zamknięty w czerech ścianach swojego domu, a od ponad dwóch lat uczęszcza do przedszkola i wiele podróżuje.

– To Przedszkole Freblowskie pw. św. Józefa w Tarnowie, a jego dyrektor Mariola Zabawa to złoty człowiek. Jej otwartość i determinacja sprawiły, że Adaś może do niego uczęszczać. Powiedziała mi, żebym tylko ją poinformowała, czego Adaś potrzebuje, a ona to zorganizuje. Zatrudniła wspaniałą kadrę, a specjalnie dla Adasia ratownika medycznego Michała Potępę, który stał się przyjacielem naszej rodziny. Wciąż wymyśla dla niego jakieś atrakcje i sprawia, że Adaś mimo trudności może cieszyć się życiem i jest szczęśliwy. Adaś uwielbia przedszkole i płacze, kiedy nie może tam pójść, i wpatrzony jest w Michała, z którym ma najlepszy kontakt. To on razem ze swoją narzeczoną, która jest pielęgniarką, z własnej inicjatywy i w swoim wolnym czasie zabierają Adasia na wycieczki do Krakowa co drugą niedzielę – opowiada pani Aneta.

Adaś umysłowo jest zupełnie sprawny, nie znosi, kiedy traktuje się go jak malutkie biedne dziecko. Złości się, kiedy ktoś przy nim mówi o nim jakby go nie było. Przedszkole sprawia, że ma swoje sprawy, nie musi całymi dniami siedzieć w domu i być skazanym jedynie na swoją mamę. Adaś ma też młodsze rodzeństwo – brata i siostrę, którzy traktują go zupełnie normalnie i mają z nim rewelacyjny kontakt. Można co nieco podejrzeć na facebookowym profilu „RAZEM przeciw SMA – wtedy Adaś radę da”.

– Moja mama, która także wiele nam pomaga, wciąż powtarza, że Adaś urodził się po coś, że tyle dobrego zrobił w tym swoim trudnym życiu, że to życie ma tak ogromną wartość i to jest prawda. Jest niesamowitym dzieckiem, ale nie udało by się tak wiele zrobić bez tych fantastycznych ludzi, których spotkamy na swojej drodze. To jest niewiarygodne, jaki potencjał dobra tkwi w ludziach, a my mogliśmy i możemy doświadczać mocy bezinteresownej miłości. To daje siłę w trudnych chwilach, których oczywiście nie brak, ale dzięki temu, że spotykamy się z tak ogromną dobrocią, jesteśmy w tym wszystkim szczęśliwi – mówi mama Adasia, podkreślając, że każdy z nas może sprawić, by świat stawał się lepszy.