Nagawczyna. Dobroć pokona Klątwę Ondyny

Maja urodziła się 8 sierpnia 2020 roku. Od pół roku mieszka już w Nagawczynie ze swoimi rodzicami, ale pierwsze trzy miesiące swojego życia spędziła w szpitalu. Jej tato mógł ją po raz pierwszy zobaczyć, kiedy Majeczka miała miesiąc.

Dziewczynka choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną zwaną „Klątwą Ondyny”. Objawia się ona tym, że Maja, gdy śpi, przestaje oddychać. Gdy zasypia, respirator pomaga jej w tym, aby mogła przeżyć. Cały czas czuwają przy niej rodzice.

  Dziewczynka choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną zwaną „Klątwą Ondyny”. Objawia się ona tym, że Maja podczas snu przestaje oddychać. Gdy zasypia, respirator pomaga jej w tym, aby mogła przeżyć. archiwum rodzinne

- W nocy jednym okiem się śpi, a drugim patrzy się na córkę. Podobnie jest w ciągu dnia. Żona musi być przy niej cały czas, ponieważ podczas zabawy czy słuchania bajki też zdarza się jej zapominać o oddychaniu. Trzeba ją wtedy poruszyć, żeby nie doszło do zatrzymania akcji serca. Jesteśmy przeszkoleni w udzieleniu jej pomocy, gdyby się coś takiego zdarzyło - mówi pan Piotr, tato Mai.

- Najgorsze były początki, pierwsze 2-3 miesiące, kiedy nasza córeczka przebywała w szpitalu, a my nie mieliśmy swobodnego dostępu do niej. Po raz pierwszy zobaczyłem ją dopiero po miesiącu, a żona mogła do niej wejść raz w tygodniu na pół godziny. Wszystko z powodu obostrzeń związanych z pandemią koronawirusa. Codziennie zawoziliśmy jej mleko do Rzeszowa, ale nie mogliśmy się z nią zobaczyć - wspomina tata Mai.

Utrudniony dostęp do dziecka spowodował, że rodzice zdecydowali o przeniesieniu Mai do innego rzeszowskiego szpitala. Opatrznościowo znalazła się tam lekarka, która zgodziła się prowadzić Maję bez konieczności zrobienia jej tracheotomii, co wydawało się we wcześniejszym szpitalu nieuchronne. By uniknąć tego zabiegu, rodzice byli gotowi przeprowadzić się do odległej Bydgoszczy. Na tzw. Klątwę Ondyny choruje jedynie ok. 20 dzieci w Polsce. Na świecie takich przypadków jest ok. 500.

To choroba nieuleczalna, ale Maja po 4. roku życia będzie mogła mieć wykonaną operację wszczepienia stymulatora nerwu przepony, który choć trochę poprawi jakość jej życia. Na dzień dzisiejszy koszt takiego stymulatora to pół miliona złotych. - Medycyna rozwija się w tym względzie. Obecnie trwają też prace nad terapią genową, która spowoduje, by inny gen przejął odpowiedzialność za oddychanie u takich osób - tłumaczy pan Piotr.

Pieniądze tak czy siak na leczenie Mai będą potrzebne, dlatego akcja charytatywna zaplanowana jest na kilka lat. W zbiórkę potrzebnych środków włączyli się strażacy z OSP Nagawczyna, do której należy tato małej Mai. Zorganizowali w tym celu sprzedaż świątecznych pierników. Kiedy zaś pomoc zaoferowała firma Metkom z Pustyni, organizując zbiórkę złomu na rzecz Mai, w dobroczynny cel włączyła się cała parafia, a strażacy pomagali w odbiorze surowca. Kontener ustawiony na parkingu parafialnym zapełnił się w ciągu kilku dni. Dzięki tym inicjatywom udało się zebrać prawie 40 tys. zł i przede wszystkim okazać wsparcie młodym, ale bardzo dzielnym rodzicom i to, że nie są z problemem pozostawieni sami.

  Kiedy zaś pomoc zaoferowała firma Metkom z Pustyni, organizując zbiórkę złomu na rzecz Mai, w dobroczynny cel włączyła się cała parafia, a strażacy pomagali w odbiorze surowca. Beata Malec-Suwara /Foto Gość

- Byliśmy w szoku, że tak dużo ludzi nam pomogło - mówi tato Mai i dziękuje wszystkim, którzy włączyli się w pomoc.

W najbliższą niedzielę 31 stycznia dołączą do akcji także parafianie z Zasowa, gdzie po każdej Mszy św. odbędzie się zbiórka do puszek na rzecz Mai. Z tej wspólnoty pochodzi mama dziewczynki - pani Agnieszka.

Każdy, kto chciałby wesprzeć malutką Maję Świątek, która zapomina o oddychaniu, wszelkie informacje znajdzie na stronie fundacji Śnieżki "Twoja szansa" - TUTAJ, a także na Facebooku - Życie z Klątwą.