Mikluszowice. Wspólna pomoc dla małej Leyli

W niedzielę 17 października przy kościele parafialnym w Mikluszowicach odbyła się kwesta na rzecz Leyli Robak z Bogucic.

- Odzew parafian był niesamowity, spotkaliśmy się z ogromną życzliwością oraz gościnnością ze strony ks. proboszcza. Po przeliczeniu pieniędzy udało się zebrać 17 120 zł. Datki ze zbiórki zostały przekazane rodzicom dziewczynki - mówi Beata Drużkowska.

Leyla urodziła się w lutym 2020 roku. Pogarszający się stan jej zdrowia został potwierdzony badaniami genetycznymi, które wykazały, że dziewczynka choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Ponad 9 mln złotych potrzeba, by podać dziewczynce lekarstwo, które nie jest refundowane przez NFZ.

  Leyla potrzebuje szybkiej pomocy.
siepomaga.pl

- To najlepsze lekarstwo dla dzieci z SMA, ponieważ polega na podniesieniu w motoneuronach poziomu białka SMN, którego niedobór leży u podłoża rdzeniowego zaniku mięśni. Ogromną zaletą tej terapii jest szybkie rozpoczęcie działania. Lek znacznie podnosi poziom białka SMN w ciągu kilkudziesięciu godzin od podania - tak bardzo, że poziom tego białka jest porównywalny z poziomem u osoby zdrowej - tłumaczą na portalu siepomaga.pl rodzice dziewczynki.

Są jednak warunki podania leku. Należy go zaaplikować, zanim dziewczynka osiągnie 2 lata życia lub wagę 13,5 kg. - Zostało nam zaledwie pięć miesięcy, by uratować życie naszej córeczki. Musimy walczyć o jej przyszłość. Nic teraz się bardziej dla nas nie liczy. Dlatego prosimy Was o pełną mobilizację. Tylko razem możemy dokonać tego cudu! - podkreślają rodzice.

Więcej o tym, jak pomóc - przeczytacie TUTAJ.