Miał żyć rok. W grudniu skończył 8 lat. Mimo że chłopczyk chory na SMA1 nie oddycha, nie mówi i nie porusza się samodzielnie, to korzysta z życia, ile się da. I jest szczęśliwy.
Adaś Skrzypek z Tarnowa choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego. – Ciąża przebiegała idealnie, urodził się naturalnie, dostał 10 punktów w skali Apgar, ale w trzeciej dobie życia jego ruchy zaczęły być nienaturalne, jakby pływał, zrobił się wiotki. W szpitalu od razu zrobiono badania genetyczne pod kątem SMA dzięki lekarce, która wiele lat wcześniej spotkała się w swojej pracy z podobnym przypadkiem. Wtedy o tej chorobie niewiele się mówiło. Osiem lat temu dostawało się diagnozę, ewentualnie ulotkę i informację, że dziecko w ciągu roku umrze. Przy tracheostomii przeżyje jeszcze 2–3 lata – wspomina Aneta Skrzypek, mama Adasia.
To dla nas sygnał, że cenisz rzetelne dziennikarstwo jakościowe. Czytaj, oglądaj i słuchaj nas bez ograniczeń.