Ten tekst czytasz w całości za darmo w ramach promocji. Chcesz mieć stały dostęp do wszystkich treści? Kup subskrypcję na www.subskrypcja.gosc.pl.

„Jesteś beznadziejną matką, na siłę dziecku choroby szukasz i niczego go nie potrafisz nauczyć”, „Jak ktoś nie umie wychować własnego dziecka, to niech je odda”, „Widocznie nie ma tak źle, skoro taka uśmiechnięta chodzi”, „Bierze na niego pieniądze, to niech się nim opiekuje, nie narzeka i siedzi cicho”, „Wszystko jej w życiu przychodzi łatwo, bo nie musi zarabiać na siebie”, „Zamiast iść do roboty, to żeruje na garnuszku państwa, bo leniwa jest”. Naprawdę? - pytała Anna Sobiegraj, jedna z mam ze Stowarzyszenia Horyzont Nadziei, zrzeszającego rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, a działającego przy Stowarzyszeniu Oświatowym Horyzont z Bogumiłowic, które było głównym organizatorem II Konferencji Terapeutycznej pt. "Problem niepełnosprawności dziecka w ujęciu całej rodziny. Jak zaopiekować rodziców i rodzeństwo?”.

  Konferencja odbyła się dzięki finansowemu wsparciu PFRON będących w dyspozycji Urzędu Marszałkowskiego Województwa Małopolskiego, pod patronatem Marty Malec-Lech z zarządu Województwa Małopolskiego i z jej udziałem. Beata Malec-Suwara /Foto Gość

W wydarzeniu wzięli udział rodzice dzieci z niepełnosprawnościami, specjaliści, terapeuci, przedstawiciele wielu fundacji i instytucji, samorządowcy. Największym jego atutem było to, że to właśnie mamy, które mierzą się z niepełnosprawnością swojego dziecka na co dzień, obmyśliły jej tematy, zaprosiły prelegentów, którzy znają problem. To było ich wołanie o pomoc. Nie tylko tę systemową, ale też taką, którą może okazać każdy z nas, bo to wyzwanie dla wszystkich, jak pokazują to przywołane przez Annę Sobiegraj stwierdzenia, które rodzice dzieci z niepełnosprawnościami z jej stowarzyszenia usłyszeli pod swoim adresem.

- Nie musieli długo ich szukać w pamięci, bo są to słowa, które zostaną z nimi na zawsze. Wyryte w głowach i sercach, a podwójnie przykre jest to, że te opinie nie zawsze padają z ust zupełnie obcych nam ludzi, nieznających realiów, w jakich funkcjonujemy, ale często uderzają w nas od osób nam najbliższych, od których paradoksalnie oczekiwalibyśmy najwięcej wsparcia - mówiła.

Posłuchaj:

Konferencja pokazała, z czym rodzice dzieci z niepełnosprawnością, zwłaszcza samotni, mierzą się przez 7 dni w tygodniu, 24 godziny na dobę, w ciszy znosząc przemęczenie, stany depresyjne, napady lęku, myśli samobójcze, chroniczne zmęczenie. Zamiast wsparcia otrzymują ustawy, które widnieją tylko na papierze. Zdrowe rodzeństwo nie chce zapraszać do domu swoich rówieśników, żeby chronić swojego chorego brata czy siostrę, bo jego zachowania i tak przecież nikt nie zrozumie. Szkoły specjalne kojarzone są z patologią, a rodzice osób niepełnosprawnych postrzegani jako osoby roszczeniowe i uciążliwe.

Nie musi tak być. To dlatego rodzice i opiekunowie osób z niepełnosprawnościami chcą być usłyszani, walczą o swojego rzecznika w sejmie, aby podejmowane ustawy przekładały się na rzeczywistość, autentycznie ich wspierały. Bez tego wsparcia systemowego, społecznego, samorządowego, rodzin, fundacji, stowarzyszeń opieka nad osobą niepełnosprawną nie będzie efektywna. Bo jak rodzic ma wdrożyć zalecenia specjalistów wobec swojego dziecka z niepełnosprawnością, kiedy sam czuje się bezsilny i przemęczony? Albo wciąż tylko słyszy, że za mało dba o siebie, za bardzo opiekuje się swoim dzieckiem, za dużo badań mu robi, wciąż coś wymyśla w sprawie jego leczenia, znowu coś chce.

Jedną z prelegentek konferencji była Dominika Hołówka, prezeska fundacji „Jesteśmy Ważni” z Wałbrzycha, jednej z bardzo nielicznych w Polsce, zajmujących się pomocą rodzicom i opiekunom osób z niepełnosprawnościami. Dla rodziców i opiekunów opracowała 4-dniowe wyjazdowe turnusy wytchnieniowo-terapeutyczne „Odbuduj siebie”, prowadzi warsztaty i grupy wsparcia online. Bazując na historiach podopiecznych fundacji i swoim doświadczeniu, mówiła, z czym na co dzień zmagają się matki dzieci z niepełnosprawnościami. - Wszyscy wiemy, czym jest depresja poporodowa, że matka potrzebuje wtedy szczególnej opieki, a my jako rodzice dzieci z niepełnosprawnościami nie mamy pozwolenia na żadną depresję, tę poporodową także - zauważyła.

  Wielu poruszyło wystąpienie Dominiki Hołówki - prezes Fundacji "Jesteśmy Ważni", wspierającej rodziców i opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Beata Malec-Suwara /Foto Gość

Nawet w sytuacjach skrajnych, kiedy rodzice potrzebują nie tylko oddechu, wytchnienia, by zregenerować siły, ale nawet kiedy sami poważnie zachorują, a samotnie opiekują się dzieckiem z niepełnosprawnością, często są pozbawieni możliwości własnego leczenia. Ich głównym problemem jest to, co mają zrobić z dzieckiem na czas pójścia do szpitala czy wyjazdu na turnus wytchnieniowy, kiedy są wycieńczeni psychicznie, fizycznie, emocjonalnie. Dominika Hołówka opowiadała o jednej z mam, która miała nawrót nowotworu i nie mogła pójść do szpitala na leczenie, bo była samotnym rodzicem.

- We wrześniu tego roku kontaktowaliśmy się ze 113 placówkami na terenie całego kraju i 112 z nich odmówiło nam przyjęcia jej dziecka, bo były przystosowane jedynie dla osób dorosłych. Byli tacy, którzy mówili, że przyjmą dziecko na czas hospitalizacji, ale trzeba się liczyć z tym, że wróci z dużym regresem, lata terapii i rehabilitacji pójdą w błoto. To są dylematy, przed którymi stają rodzice. Mało tego, w jednym z urzędów doradzono jej, że jeżeli nie ma rodziny, która może się dzieckiem zająć, to musi iść do sądu, który wyśle jej kuratora i na kilka dni odbiorze jej prawo do opieki nad dzieckiem, sąd umieści go w domu dziecka i będzie mogła iść się leczyć. W Polsce dochodzi do systemowego łamania praw opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami, rodzice są karani za swoją sytuację życiową, za to, że urodziło mi się dziecko z niepełnosprawnościami - mówiła Dominika Hołówka.

Dowodziła, że to kondycja rodziców ma bezpośredni i najważniejszy wpływ na jakość życia, poczucie bezpieczeństwa, efektywność rehabilitacji dzieci z niepełnosprawnościami. Pokazywała, jak można im pomóc, jak działania jej fundacji wpływają na jakość życia całych rodzin. - Zagraniczne organizacje pytają nas, co my robimy, że mamy takie efekty, a my się tylko zajmujemy rodzicami i to jest do wdrożenia, do skalowania, tylko trzeba współpracy - przekonywała wszystkich.

Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami doskonale wiedzą, jak ważna jest współpraca, jak działając razem wiele da się zrobić, być dla siebie wsparciem. Stowarzyszenie Horyzont Nadziei zrzesza ok. 30 rodziców. Są wdzięczni tutejszej pani wójt gminy Wierzchosławice Małgorzacie Moskal za to, że im sprzyja i stara się pomóc im i ich dzieciom.

  W wydarzeniu uczestniczyła Małgorzata Moskal - wójt gminy Wierzchosławice. Beata Malec-Suwara /Foto Gość

- Pomogła nam zorganizować dla dzieci rehabilitację na basenie, który tutaj istniał i tak naprawdę powstał z pieniędzy PFRON-u dla dzieci niepełnosprawnych, a nie miały do niego dostępu. To był paradoks, który ona zmieniła. Od tego się zaczęło, a dziś konkretnych i długofalowych planów mamy coraz więcej. Najpierw remont świetlicy w starej szkole w Bogumiłowicach, w którym także pani wójt obiecała nas wesprzeć. W przyszłości chcemy tam zorganizować opiekę specjalistów dla naszych dzieci, w przyszłym roku półkolonię. Nawiązaliśmy także współpracę z dyrektorem Jackiem Frankowskim z ośrodka na Dwudniakach. Być może uda nam się zorganizować tam dwutygodniową kolonię dla naszych dzieci ze specjalistycznymi zajęciami - wylicza Anna Sobiegraj, która jest tak pełna nadziei i energii, że mogłaby nią obdzielić jeszcze wielu innych rodziców. Nie zawsze tak było.

  Anna Sobiegraj (z prawej) oraz Dominika Hołówka (z lewej). Beata Malec-Suwara /Foto Gość

- Ja też byłam w dołku. W wieku 30 lat byłam przekonana, że swoje życie już przegrałam i już nic nie zrobię. Przechodziłam przez różne etapy mojego życia. Mój syn ma 15 lat, przez 10 lat szukaliśmy prawdziwej diagnozy dla niego. Lekarze wiedzieli, że Szymon ma padaczkę, ale nie umieli powiedzieć, dlaczego. Kazali nie szukać, powiedzieli, że tak jest i się ja nigdy nie poznam przyczyny. Nie pogodziłam się z tym, szukałam badań, lekarzy na całym świecie. Podejrzewano u niego jakieś zespoły genetyczne i po kolei wykluczaliśmy wszystkie. Dopiero nawiązanie współpracy z profesorem w Uniwersytetu Warszawskiego, który jako jeden z pierwszych zaczął komercyjnie badać całe DNA rodziców i dziecka, dało diagnozę. Wtedy Szymon był trzecim dzieckiem w Polce z taką chorobą. Dziś takich diagnoz jest już kilkadziesiąt - tłumaczy Anna Sobiegraj, a to pokazuje także, jak rodzice dzieci niepełnosprawnych mają także wpływ na rozwój medycyny.